Anda Mahu Berkongsi Berita Ini?
"Anak saya istimewa. Dia hidup dalam dunia yang lain. Umur dia 15. Saya pernah bawa dia ke rumah kawan saya, masuk saja ke rumah kawan tu anak saya terus lari masuk ke bilik mandi, buang baju sampai bogel dan lepas itu masuk berendam dalam kolah mandi," demikian cerita daripada salah seorang bapa tentang anaknya yang menghidap autisme.
Sewaktu melawat salah sebuah pusat penjagaan dan terapi untuk remaja autistik di Lembah Klang, saya melihat remaja berumur antara 15 hingga 21 tahun dilatih dengan kemahiran asas seperti, antaranya, mencuci baju (menggunakan mesin basuh), menggoreng ikan, berkebun dan membeli barang keperluan. Dalam maksud lain, remaja autistik di sana dilatih dengan pengurusan diri, latihan yang tidak lagi diperlukan oleh remaja normal sebaya mereka.
Beberapa tahun lalu, akhbar The Star menerbitkan kisah seorang remaja di Kedah yang terpaksa dikurung oleh bapanya dalam 'sangkar' di rumah demi keselamatan dirinya.
Tidak sedikit pula cerita daripada ibu-bapa yang mati akal kerana anak mereka suka "mencederakan diri sendiri" dengan menghentak kepala ke lantai atau dinding dan menggigit lengan sendiri – sesuatu yang biasa dilakukan oleh penghidap autisme.
Selain itu, ada pula kes kanak-kanak autistik yang mati dilanggar kenderaan kerana tidak peka kepada bahaya.
Lazimnya, kes-kes seperti di atas berlaku kerana kanak-kanak autistik tidak mendapat bantuan dalam bentuk "intervensi awal" sejak usia muda, iaitu ketika berumur sekitar 3-4 tahun.
Simpati tak mudah
Antara punca mereka tidak mendapat bantuan pula ialah kurangnya kesedaran di kalangan ibu-bapa dan masyarakat tentang autisme, selain khidmat penjagaan dan terapi yang mahal.
Sememangnya agak sukar untuk memahami autisme. Anak-anak autisme sememangnya berada dalam dunia yang tersendiri. Dari satu sisi, mereka adalah "anak-anak kegelapan" – sama ada kita membayangkan mereka berada dalam gelap atau kita yang kegelapan untuk memahami dunia mereka.
Untuk merayu perhatian dan simpati masyarakat tidak mudah, kerana secara luaran kanak-kanak autisme tampak normal. Mereka tidak seperti orang buta yang boleh kita lihat keadaannya secara lahiriah, atau seperti penghidap sindrom down yang juga boleh kita kenal dengan mudah. Masalah saraf yang penghidap autisme hadapi membuatkan mata mereka yang celik itu melihat tanpa memahami, telinga yang tidak pekak mendengar tanpa memahami (kerana yang didengar adakalanya bukan bunyi-bunyi yang biasa).
Bagi membantu mereka, sejauh ini hospital-hospital kerajaan menyediakan khidmat nasihat dan terapi, tetapi pada takat kekerapan yang terhad.
Pusat-pusat penjagaan dan terapi swasta pula lebih tertumpu di kawasan bandar dan mengenakan caj yang tinggi, iaitu antara RM3,000 hingga RM10,000 sebulan. Caj yang tinggi biasanya dikenakan kerana kanak-kanak autistik memerlukan penjagaan khusus, manakala kos untuk menampung juruterapi pula sememangnya tinggi berikutan penawaran yang rendah.
Atas kesedaran itu beberapa badan bukan-kerajaan ditubuhkan demi kebajikan kanak-kanak autistik, antaranya Inisiatif Sokongan Autisme Nouri (INSANI) yang diasaskan pada tahun 2012 bagi membantu penghidap autisme dari keluarga kurang berkemampuan untuk mendapatkan penjagaan dan terapi.
INSANI memainkan peranan untuk:
1. Mendapatkan penajaan bagi keluarga kurang berkemampuan
2. Meningkatkan kesedaran masyarakat tentang autisme
3. Mengembangkan model pusat autisme bermutu tinggi dan berbiaya rendah (menerusi penyelidikan, pelatihan dan pembentukan jaringan dalam dan luar negara)
4. Mewujudkan peluang pendidikan jangka panjang untuk kanak-kanak penghidap autisme
Setakat ini, INSANI telah menyokong penubuhan dan pembangunan dua pusat autisme di Selangor, iaitu Pusat Jagaan Terapi Autistik Nouri di Selayang dan Shah Alam, yang kini memberikan khidmat penjagaan dan terapi kepada 39 orang kanak-kanak autistik.
Untuk memberikan penjagaan dan terapi terbaik, bantuan daripada semua pihak diperlukan. Namun, INSANI percaya bahawa cara terbaik untuk menjaga kebajikan kanak-kanak autisme ialah dengan menggembeleng sokongan daripada masyarakat umum.
Justeru itu, sejak awal penubuhannya INSANI sentiasa cuba melibatkan individu anggota masyarakat. Terbaru, badan ini melancarkan kempen kutipan derma "RM50 seorang" menerusi penerbitan sebuah klip video pendek dengan sasaran untuk mencapai 5,000 penderma dalam tempoh 2 minggu.
Video berkenaan boleh ditonton di bawah dan derma boleh disalurkan menerusi akaun Maybank INSANI 562272609547 (atas nama Inisiatif Insani Resources).
AL-MUSTAQEEM M RADHI pengurus inisiatif sokongan Autisme Nouri (INSANI), penulis dan penterjemah. Beliau telah terlibat dalam penubuhan tiga buah pusat autisme dan telah menerbitkan sekitar 20 buah buku terjemahan sejak tahun 2004.
No comments:
Post a Comment